Tot besluit

Als je net weet dat je ziek bent, net bent begonnen aan je blog, dan durf je niet te dromen dat je ooit een eind zult breien aan het verhaal. Toch is dat wat ik nu ga doen. Ik ga dit verhaal afsluiten, het is tijd voor de toekomst. En al kijk ik niet in bitterheid terug, neem ik de positieve ervaringen mee de toekomst in, ik wil het nooit meer meemaken.

En ik ga er dan maar ook voor het gemak vanuit, zonder zekerheid of wat dan ook, dat dit verhaal achter me ligt.

Ik blijf onder controle, slik braaf mijn preventieve medicatie en probeer mijn angst te vervangen door levenslust.

Ik ben misschien iets te waakzaam op pijntjes en veranderingen in mijn lijf, toch wil ik tot besluit nog iets meegeven. De vraag die me het meest gesteld is, is de vraag: ‘hoe heb je het ontdekt’. In mijn geval, bij het afdrogen na het douchen, ik voelde ineens het clichéknobbeltje, en wist ook eigenlijk gelijk: dit is niet goed.

Er wordt gezegd dat vrouwen hun borsten moeten controleren, en dus gaan legio vrouwen maandelijks op zoek naar knobbeltjes in hun borsten. Iemand in het ziekenhuis zei me: vrouwen moeten niet zoeken naar knobbeltjes, ze moeten juist hun borsten leren kennen, leren herkennen wat hun ‘normaal’ is, zo dat je ook kunt herkennen, als iets niet normaal is.

#Survivor

Je blijft je leven lang exkankerpatiënt, of je dat nu wil of niet. Je krijgt nou eenmaal geen absolute garantie dat het nooit meer terugkomt. Daar moet je mee leren leven. Ik roep altijd maar dat de tijd onze vriend is. De ontwikkelingen gaan door, technieken en medicatie worden steeds beter, en je moet daarnaast ook gewoon een beetje geluk hebben.

Iemand zei me, dat kanker er voor zorgt dat je niet meer met ‘ je kop in het zand’ kunt leven. Als je nooit levensbedreigend ziek bent geweest, dan ben je je niet elke dag bewust van de kwetsbaarheid en onvanzelfsprekendheid van je bestaan. Je staat er gewoon niet bij stil. Maar als je zo ziek bent geweest, ben je stevig met je neus op de feiten gedrukt. Dat kost je een stuk onbevangenheid in het leven, maar de vraag is of dat erg is.

Het bewuster in je leven staan, verrijkt je ook. Verdiept ervaringen. Laat je haarscherp zien wat je wel, en wat je niet belangrijk vindt. Leert je keuzes te maken. Leert je om je minder druk te maken om wat mensen vinden.

Kortom, ik kijk zeker niet in bitterheid achterom. Het was een moeilijke, pijnlijke, angstige en verdrietige periode. Ik heb veel geleerd. Ik heb mooie , waardevolle mensen ontmoet, maar ik ben ook mensen kwijt geraakt. Mensen die er niet mee wilden of konden omgaan. Mensen die niet achter de open manier stonden waarop ik met mijn ziekte ben omgegaan, er zelfs van walgden, mensen die me zeiden dat ze me daarom niet wilden steunen in mijn strijd tegen borstkanker. Die reactie heeft me heel veel pijn en verdriet gedaan, en ik vind het ook jammer, maar ik ga er maar van uit dat ze nou eenmaal niet beter weten, dat vermogen tot compassie niet bezitten en ik hoop van ganser harte dat ze zelf nooit zoiets hoeven meemaken. 

Mijn openheid over mijn ziekte heeft me veel gebracht. Steun, warme reacties. Open zijn over wat me is overkomen maakte het allemaal net wat makkelijker. Ik heb ook gemerkt dat ik met mijn openheid veel voor anderen heb kunnen betekenen. Met name door het blog dat ik in de borstkanker periode heb bijgehouden. Het schrijven was een vooral een  uitlaatklep, maar ik heb ook geschreven tijdens en na mijn ziekte om toch iets positiefs uit deze ervaring te kunnen halen. Het schrijven heeft mij geholpen het hele traject te doorstaan, maar ik heb ook gemerkt dat het anderen, die in het zelfde schuitje terecht zijn gekomen, heeft geholpen. Daar ben ik dankbaar voor.

Ik zie mezelf maar niet als exkankerpatiënt, ik wil het woord patiënt zover mogelijk uit mijn leven bannen. Wat dat aangaat heb ik meer met die Engelse term (ofschoon ik eigenlijk een hekel heb aan onnodig Engels) Survivor, overlever. Want dat ben ik, een overlever. Altijd al geweest. 

Schuurpapier

De discussie rondom de zorgkosten is altijd zo lekker abstract. Een wereld van aantallen: patiënten, ziekten, ziekenhuizen, medisch personeel en vooral ook om grote bedragen. Het gaat over in de kranten over bezuinigingen. Om medicijnen die wel of niet vergoed worden. Over rendement. En zo lang het over getalletjes gaat, over die abstractie van een getal als ‘ heel Nederland’ dan blijft het makkelijk. Een lager of hoger getal. Het lijkt op papier vrijwel niets uit te maken. Maar papier is geduldig. Als je gaat inzoomen op die getallen, dan zit achter elk deel van dat cijfer een gezicht, een naam en een geschiedenis, een leven. En dat maakt de discussie meteen ook zo ingewikkeld. Want wie is er gerechtigd om over het leven van een ander te beslissen? Aan de andere kant het moet allemaal wel betaald worden, en je kunt een euro maar één keer uitgeven. 

Ik ben erg blij dat ik die keuze niet hoef te maken. Een vraag naar de kosten van een leven is er eentje die wat schuurt. Een tikje ongemakkelijk is.

Maar nu ik een tijdje zeer onvrijwillig intensief heb moeten meedraaien in de wereld van de zorg, is het toch best eens interessant om eens te kijken wat ik de samenleving nou gekost heb. Met de simpele wetenschap dat als we niets hadden gedaan, ik deze ziekte hoogst waarschijnlijk niet overleefd had, dus wat heeft het feit dat ik nu in goede gezondheid dit verhaal zit te schrijven, de samenleving nu gekost. Wat kost dat nou, borstkanker?

Om die vraag te beantwoorden ben ik even in de overzichten van mijn verzekeraar gedoken en heb ik even op een rijtje gezet wat de bedragen waren die vergoed zijn in het kader van mijn borstkankeravontuur en heb ik vervolgens alles bij elkaar opgeteld.

Mijn totale behandeltraject heeft EUR 79696,01 gekost, daar zal in de loop van de jaren nog wel het een en ander aan kosten voor controles en preventieve medicatie bijkomen. Het is een flink bedrag. maar gezien wat er allemaal voor dat bedrag gedaan is, ook weer niet een extreem hoog bedrag. En het rendement van deze investering is zakelijk gezien okee. Ik ben een, inmiddels weer, gezonde vrouw van, op moment van schrijven, 41, ik kan weer een goede bijdrage leveren aan de maatschappij, ik kan mijn dochter opvoeden. Kortom, volgens mij hebben we wel waard voor ons geld gekregen voor wat betreft dit deel van de zorgkosten! 

Wat kost dat nou, borstkanker?
Voorbereiding op radiotherapie	€1050,00
genetisch onderzoek	€807,33
genetisch onderzoek	€807,33
ingewikkeld advies bij uitgebreid erfelijkheiddvies	€1360,55
onderzoeken en of behandelingen bij borstkanker	€465,96
Toediening van chemotherapie bij niet uitgezaaide tumoren bij borstkanker	€582,75
onderzoeken en of  behandelingen bij borstkanker	€465,96
diagnose	€113,94
diagnose	€83,01
diagnose	€86,43
diagnose	€82,94
diagnose	€40,00
Huisartsenhulp	€111,04
Fysiotherapie	€69,00
pijnstilling	€37,30
antimisselijk	€13,29
antimisselijk	€75,11
Medicatie (neulasta, anti misselijk en hormoonpillen)	€3809,41
Neulasta	€1168,29
radiotherapie	€4889,80
radiotherapie	€114,43
Chemotherapie	€13014,37
Chemotherapie	€31454,34
Chirurg	€4332,21
Pleisters	€14,87
huisarts	€36,24
Fysiotherapie	€377,75
Accupunctuur	€153,00
Medische keuring	€137,50
herceptin	€3450,00
Controle chirurg	€529,04
huisarts	€96,21
fysiotherapie	€171,00
Apotheker (hormoonpillen en herceptin)	€8996,79
vervoer	€698,82
Totaal	€79696,01

EMDR

Er bewegen twee vingers vlak voor mijn ogen heen en weer. Het kost me moeite ze te blijven volgen. En ondertussen moet ik ook nog dat beeld in mijn hoofd vasthouden. Dat beeld van mezelf, zittend op die kunstlederen bankjes in dat ziekenhuis. Wachtend op de uitslag. Het beeld, met dat gevoel dat ik  er bij heb. Die emotie, de angst, de ontreddering.

Het gevoel dat er voor zorgt dat als ik maar het ziekenhuis binnen loop, in een acute kramp schiet. Mijn schouders van beton, en twee weken voorafgaand aan een afspraak niet te genieten ben, aldus mijn omgeving, maar goed dat kan ook door de hormoonpillen komen.

Mijn behandeltraject ligt nu gelukkig al een aardig tijdje achter me. Het gewone leven neemt steeds meer zijn plek in mijn dagelijks bestaan. De overleefstand wordt langzaamaan vervangen door de leefstand. En met het stof, daalt ook het besef neer. Wat heb ik eigenlijk allemaal meegemaakt. Wat heeft het met me gedaan. Kan ik ooit weer onbevangen naar de toekomst kijken?

Want ja, je hebt je leven lang 'kanker gehad' en het resultaat van je behandeling komt zonder garantie. Tja vage kansberekeningen, een jaarlijkse controle, en voor de rest moet je er maar van uitgaan dat het goed zit.

En dat zorgt soms voor intense angst, want een pijntje is nooit meer zomaar een pijntje. Het vertrouwen in je lijf is met gezwinde spoed vertrokken en keert slechts schoorvoetend terug. En daar sta je dan met al je ratio. Maar angst is nu eenmaal niet rationeel. Het is een ongeleid gevoel, dat je zo maar ineens uit het niks kan bekruipen.

Ik heb zo'n hekel aan dat gevoel. Het belemmerd me niet bij mijn dagelijkse doen, maar ik wil ook niet dat het dat gaat doen. En dus heb ik aan de bel getrokken bij de oncologisch verpleegkundige, die me een verwijsbriefje gaf voor de medisch psychologe. Het schijnt namelijk wel vaker voor te komen, dat gevoel van mij.

En dus zit ik daar, weer in een kamer van dat ziekenhuis. Maar nu voor een ander doel, gelukkig.

Ik praat, en vertel, en krijg te horen dat ik best wat minder hard voor mezelf mag zijn. Ze stelt 'emdr' voor, een techniek om trauma's behapbaar te maken, door je anders te laten focussen. 

Alles wat helpt om dat rotgevoel te tackelen, is wat mij betreft helemaal prima.

En zo zit ik hier, en doe mijn uiterste best die twee vingers te blijven volgen. En oh ja, wat voelde ik hier ook al weer bij?

Die Alp van Ez

'Volgend jaar  loop ik hem op!' Goed; denken is één ding, zeggen is twee, maar doen is nogaltijd drie.
Vorig jaar stond ik met mijn kale kop in bocht vijf, nog midden in de chemo's. Naar boven gebracht met een auto, omdat ik zover niet kon lopen. Ik kon nog net tot het eind van de straat, en dat was het wel zo'n beetje. Nu is het dus volgend jaar, en dus ga ik hem lopen. Die berg. Die 21 bochten. Hoe ik dat precies moet gaan doen? Ik heb geen idee.

'Heb je van tevoren getraind?' 'Mwah, ik heb gewerkt aan mijn basisconditie,' Als die goed is, denk ik optimistisch, dan moet het met die berg ook wel lukken. Ik ben van ver gekomen. In april ben ik vrijgelaten door mijn revalidatiefysio, en nu doe ik praktisch alles weer, nou ja, probeer ik tenminste. Af en toe kom ik mezelf nog best wel eens tegen, en valt al het moeten me nog best wel eens zwaar. Maar goed, ik ben er nog, en ik vind al met al dat ik zeker niet mag klagen.
Een medische keuring, toch nog even spannend, goed gekeurd. Heb ik ingelopen wandelschoenen?
Oh ja sponsoring voor het goede doel. We geven een feestje, om het leven te vieren.
Het Brabants Dagblad schrijft een mooi artikel over mijn deelname.
En zo komt die eerste juni steeds dichterbij.

We gaan weer met Citronella, met nieuwe gereviseerde versnellingsbak, dit keer niet afgesleept, en arriveren in Bourg d' Oisans, genesteld tussen de imposante bergen. Een kampeerplekje in de tuin. Één keer per jaar wordt het dorp compleet overgenomen door Nederlanders. Met zijn allen op de 'Nederlandse berg', met zijn allen voor dat ene doel. Niemand meer dood aan kanker.
Het zorgt voor een unieke, opgewekte, maar toch ook beladen sfeer. De spandoeken, met daarop quotes en portretten van hen die het niet mochten navertellen, laat ik niet teveel tot me doordringen.

We schrijven een kaarsje voor wie we missen, en wie we een steuntje in de rug willen geven. Een vlaggetje, met daarop een wens om te verwaaien in de wind bij de finish. Lees maar niet wat iedereen schrijft, iedereen kent wel iemand, of is zelf iemand. Er is niemand zonder verhaal.

Ik sta die eerste juni met een knoop in mijn maag beneden aan de start. Startnummer 50. Kan ik dit?
Gelukkig start ik niet alleen, ik loop met lieve vrienden. Maar dan de ene voet voor de andere, en ik stap gedurig door. Na een paar bochten loop ik alleen. Mijn tempo lag wat te hoog. Het weer is goed, niet te warm. De kaarsjes in de bochten flakkeren. Mensen delen stukjes stroopwafel, pannenkoek, banaan uit. Water. Roepen je naam.

Sommige bochten met muziek, sommige met stilte. Veel met een schitterend uitzicht. Niet vergeten te genieten. Ik ga niet zitten. Ik moet naar boven. Elke stap is er een.
Ik nader bocht vijf, en even krijg ik het te kwaad, ik ben blij met mijn zonnebril. Dit kon ik vorig jaar niet, hier kon ik op eigen kracht niet komen. En nu ben ik hier. Zelf, door mijn eigen voeten gedragen. Het voelt als een overwinning. Maar op wat weet ik eigenlijk niet. Misschien op het lot, op lijdzaamheid, op je ergens bij neerleggen. Op jezelf, op die rotziekte. Op iedereen die aan jou of je motivatie twijfelt.

Gauw door, er wachten nog wat bochten, die spreekwoordelijke laatste loodjes. Ik heb de wind in de rug, spreekwoordelijk dan. De weg slingert zich door het dorpje Huez, muziek, drukte langs de kant. Wapperende vlaggetjes, mijn naam wordt geroepen, ik zie niks, ik hoor niks, ik loop.

Ik ben er. Het is me gelukt.

Kankernetwerk

Nee, ik begin niet met schelden. Maar, het is waar, elke situatie waar je in terecht komt, brengt zijn eigen netwerk met zich mee. Zo ook het avontuur dat borstkanker heet. Een netwerk van lotgenotes, die zonder woorden begrijpen wat het met je doet, wanneer je even een opbeurend woord nodig hebt. Of gewoon een complimentje, over je al-best-wel-goed-terugkomende haar.

Ik heb tijdens mijn borstkankeravontuur veel prachtige dappere vrouwen leren kennen. 

Er wordt een hoop gemopperd over het internet en sociale media maar in deze situatie was het zeker wel een uitvinding.

Met name instagram. Van Facebook lotgenootgroepen werd ik minder vrolijk. Na een paar weken meelezen, droeg ik alle ellende en uitgesproken twijfel met me mee. Dat schoot niet op!

Ik koos ervoor om erg open te zijn over mijn situatie op de sociale media. Kanker is niet iets om je voor te schamen. Het scheelt een hoop vragen en gespeculeer als je gewoon open en transparant bent. Dit is er aan de hand, en zo ziet het eruit.

Het heet me een hoop gebracht. Begrip, steun. En ik heb door mijn openheid ook veel voor lotgenotes kunnen betekenen. En dat is mooi, als je betekenis kunt geven aan een nare situatie.

Niet iedereen trok mijn openheid over mijn situatie. Ik ben er ook mensen door verloren. Mensen die niet konden omgaan met de openheid en de manier waarop ik met mijn ziekte ben omgegaan, en er daardoor voor kozen om mij niet te steunen in mijn strijd tegen de borstkanker, en die dat ook tegen mij zeiden. Blijkbaar is kanker voor sommige mensen nog steeds een taboe. 

Toch is er maar een ding belangrijk. Het gaat om wat voor de patiënt in kwestie werkt, niet wat de rest van de wereld er van denkt. Iedereen heeft zijn eigen manier van omgaan met dingen. Voor mij hielp het om open te zijn over wat me overkwam. Dat hoeft voor een ander niet zo te zijn. En dat is prima. Het gaat om waar jij je goed bij voelt, wat jou helpt in jouw strijd. Mensen hebben altijd wel een mening. Je kunt je energie wel beter gebruiken, dan je druk maken over wat een ander wel niet zou denken. Je hebt wel iets beters aan je hoofd. En ach, wat je wel oplevert, je weet in elk geval wie je vrienden zijn.

Sociale media gaven me een netwerkje van prachtige stoere vrouwen wereldwijd, die er allemaal op een vergelijkbare wijze instonden als ik zelf. Open, strijdbaar, met een broodnodige knipoog. Hen leren kennen is een verrijking. Want kanker hebben is een eenzame bezigheid. Het leven gaat door, en jij zit op een zijspoor. Dan helpt het, als er mensen zijn die het snappen, omdat ook met kanker, het leven gewoon kan gaan , met hier en daar een hindernis, dat wel.

Ik heb borstkanker GEHAD

En ineens is het zover.

Het laatste ritje naar het ziekenhuis voor een behandeling.

De laatste keer de trap op naar de dagbehandeling oncologie.

Het is klaar. Het zit er op.

Ik had het niet durven denken, toen ik op 2 december 2015 dat telefoontje van de huisarts kreeg.

'Je hebt borstkanker!'

De achtbaan, de trein waarin je dan verzeild raakt. Een surrealistische wereld, van scans en onderzoeken, van laveren tussen hoop en angst. Tussen vastberadenheid en twijfel. Van niet te ver vooruit te durven kijken. Tot bewust wel plannen maken.

'Een tuin planten is geloven in toekomst' zei Audry Hepburn ooit. En daar stond ik dan, met mijn bloembollen, de moed der wanhoop. Maar soms moet je voor je zelf puntjes op de horizon creëeren. Om naar toe te leven, als je even niet weet hoe je het allemaal moet doen.

Als je zo'n diagnose krijgt, word je keihard terug geworpen op jezelf. Jij bent de enige die het kan doen, jij bent de enige die de angstspoken kan temmen. Een steunende omgeving is heel fijn. Maar niemand kan de last voor je dragen. En dan merk je ineens hoe sterk je kan zijn. Al moet je het soms ergens uit je tenen halen.

Ik heb me nooit afgevraagd waarom. Ik ben ook nooit boos geweest. Wel verdrietig. Wel bang. Soms nog steeds, want stel dat. Ik heb het eigenlijk vanaf het eerste moment genomen zoals het was. Het komt op je pad, en je moet er iets mee. De ene voet voor de andere, en gewoon blijven doorademen.

Als je aan het begin staat, lijkt de weg die voor je ligt ontiegelijk lang. Je hebt geen idee wat er op je af gaat komen. Wat het met je gaat doen.  Maar goed, je hoeft ook niet alles in een keer te bevatten.

Stap voor stap, is ver genoeg.

En dan ben je ineens zestien maanden verder. En heb je de laatste, de dertiende spuit gehad. Het zit er op. Ik heb borstkanker GEHAD!